Je me souviens très bien du moment où j’ai compris que l’expression proche aidant me désignait. C’était dans la salle d’attente d’un service hospitalier, sur une affiche, et j’accompagnais ma mère depuis déjà deux ans sans avoir jamais mis ce mot sur ce que je faisais.
Beaucoup de gens sont dans cette situation. Ils aident, parfois tous les jours, et ne se reconnaissent pas dans un terme qu’ils associent à une fonction officielle.
Qui est un proche aidant
La définition la plus courante en Suisse romande est large à dessein. Est proche aidante toute personne qui apporte régulièrement un soutien non rémunéré à un membre de son entourage dont l’autonomie est réduite, que ce soit par l’âge, la maladie, un accident ou une situation de handicap.
Trois choses m’ont frappée dans cette définition. Elle ne demande aucun lien de parenté : un voisin qui fait les courses chaque semaine entre dedans. Elle ne fixe aucun seuil d’heures. Et elle ne suppose aucune compétence particulière.
Ce que recouvre ce soutien, dans les faits, va des gestes du quotidien à l’organisation administrative. Préparer des repas, accompagner à des rendez-vous, gérer un courrier, veiller la nuit, téléphoner tous les soirs pour vérifier que tout va bien. Cette dernière forme compte autant que les autres, même si elle laisse peu de traces.
Ce que le statut de proche aidant change concrètement
C’est le point qui m’a demandé le plus de lectures, parce que la réponse dépend beaucoup du canton et de la situation de la personne aidée.
Au niveau fédéral, deux dispositifs existent. Le congé pour la prise en charge d’un proche permet de s’absenter de son travail pour s’occuper d’un membre de la famille ou du partenaire, dans des limites fixées par la loi. L’allocation pour impotent, versée à la personne aidée et non à l’aidant, peut contribuer à financer de l’aide. Les textes de référence sont consultables sur la plateforme Fedlex de la Confédération.
Au niveau cantonal, les choses divergent nettement. Certains cantons romands ont mis en place des cartes de proche aidant, des services de relève à domicile, des subventions pour des séjours de répit. D’autres s’appuient surtout sur le réseau associatif. Avant de supposer qu’un dispositif existe chez vous, vérifiez auprès de votre canton.
Le bénéfice que je n’avais pas anticipé
Au-delà des droits, nommer la situation a eu un effet que je n’attendais pas. Tant que je n’avais pas de mot, j’avais du mal à expliquer à mon employeur pourquoi je partais plus tôt certains jours. Une fois le mot posé, la conversation est devenue possible.
Les chiffres, et ce qu’ils disent de la charge
Les enquêtes fédérales montrent que la proportion de personnes apportant une aide régulière à un proche est loin d’être marginale, et que cette aide repose davantage sur les femmes que sur les hommes. Les données publiées par l’Office fédéral de la statistique permettent de suivre ces évolutions dans la durée.
Ce qui m’a le plus marquée en lisant ces travaux, ce n’est pas le volume d’heures. C’est la durée. L’aide à un parent vieillissant s’installe souvent sur plusieurs années, et c’est la longueur qui use, pas l’intensité d’une semaine difficile.
Le point aveugle : la santé de l’aidant
Les associations spécialisées répètent la même chose depuis des années : les proches aidants consultent moins pour eux-mêmes, dorment moins, et renoncent à des soins par manque de temps. Procap et les antennes cantonales de Pro Senectute proposent des permanences d’information qui permettent de faire le point sans avoir à tout expliquer depuis le début.
Je n’ai pas de conseil à donner sur ce point, parce que je n’exerce dans aucun de ces domaines. Je peux seulement dire que la première personne qui m’a demandé comment j’allais, moi, l’a fait dans une permanence associative, et que je ne m’y attendais pas du tout.
Ce qui se passe au travail
La question professionnelle revient dans presque toutes les conversations que j’ai eues sur le sujet. Elle se pose rarement d’un coup. Elle s’installe par petites absences, des arrivées tardives, des téléphones pendant la pause.
Le congé fédéral couvre les absences de courte durée pour un proche. Pour les situations longues, les solutions dépendent de l’entreprise : aménagement du temps de travail, télétravail partiel, réduction temporaire du taux d’activité. Certaines conventions collectives prévoient des dispositions plus favorables que le minimum légal, et peu de gens pensent à les lire.
Ce que j’ai observé autour de moi, c’est que la conversation se passe mieux quand elle est préparée. Arriver avec une demande précise, limitée dans le temps, et une proposition d’organisation change la nature de l’échange. Arriver avec « je n’y arrive plus » laisse l’interlocuteur sans prise.
Le répit, et pourquoi il se refuse si souvent
Les services de relève existent dans plusieurs cantons romands. Quelqu’un vient prendre le relais à domicile pendant quelques heures, une journée, parfois un week-end.
Dans mon entourage, ces services sont très peu utilisés, et pas par manque d’information. Le refus tient plutôt à l’idée qu’on abandonne la personne, ou qu’un remplaçant fera moins bien. J’ai entendu les deux arguments chez moi.
Une amie m’a dit une phrase que je répète souvent : elle a accepté la relève le jour où elle a compris qu’elle tenait moins longtemps sans. Ce n’est pas un conseil, c’est un constat qu’elle a fait elle-même.
Par où commencer
Si vous vous reconnaissez dans ce qui précède, la première démarche utile est de vous renseigner sur ce que propose votre canton, puis de contacter une association qui accompagne les familles. Ces deux appels prennent une matinée et évitent des mois de recherches dispersées.
La question du maintien à domicile, qui arrive souvent dans la foulée, demande son propre inventaire. J’en ai fait un à part dans un autre texte, et le calcul des semaines de grossesse paraît bien loin de ces démarches, même si les deux relèvent du même réflexe : chercher longtemps une information qui devrait être simple.
Si la personne que vous accompagnez engage une démarche administrative, j’ai détaillé à part ce que demande un dossier de reconnaissance du handicap, qui arrive souvent dans la même période.
Ce que j’ai écrit ici vient de mes lectures et de mon expérience. Rien ne remplace un regard extérieur sur votre propre situation.