Je me souviens très bien du moment où j’ai compris que l’expression soin palliatif à domicile ne voulait pas dire ce que je croyais. C’était dans un couloir d’hôpital, et la phrase que j’ai entendue tenait en une ligne : ces soins ne commencent pas à la fin, ils commencent quand une maladie ne peut plus être guérie.
J’écris ce texte avec beaucoup de prudence. Il s’agit d’un sujet que je n’ai traversé qu’une fois, de l’extérieur, et je ne prétends rien expliquer de ce que vivent les personnes concernées.
Une définition plus large que l’image qu’on en a
Les soins palliatifs visent à préserver la qualité de vie d’une personne atteinte d’une maladie évolutive. Ils prennent en charge la douleur et les symptômes, mais aussi l’accompagnement psychologique, social et spirituel, pour la personne malade comme pour ses proches.
Trois idées fausses circulent, et je les ai toutes eues. Qu’ils arrivent dans les derniers jours : ils peuvent commencer des mois, parfois des années plus tôt. Qu’ils excluent les traitements : certains traitements se poursuivent, avec un autre objectif. Qu’ils se déroulent toujours en institution : une part importante se fait au domicile.
Les informations générales sur l’organisation des soins palliatifs en Suisse sont publiées par palliative ch et par l’Office fédéral de la santé publique.
Qui intervient dans un soin palliatif à domicile
Le mot « domicile » cache une organisation dense. Dans les situations que j’ai vues décrites, interviennent un service de soins à domicile, une équipe mobile spécialisée qui conseille et soutient, et un ou plusieurs intervenants pour l’accompagnement psychologique et social.
L’équipe mobile ne remplace pas les soignants habituels. Elle vient en appui, notamment sur la douleur et sur les situations complexes, et elle est joignable en dehors des heures ouvrables dans la plupart des cantons romands.
Ce dernier point est celui qu’on m’a répété le plus. La nuit et le week-end sont les moments où les familles se sentent seules, et savoir qu’un numéro répond change l’expérience du maintien à domicile.
Ce que cela demande aux proches
Beaucoup. C’est la partie que les brochures mentionnent et que l’on n’entend pas avant d’y être.
Il y a la logistique : un lit, du matériel, un espace réorganisé. Il y a la disponibilité, qui s’étend souvent au-delà de ce qui avait été envisagé. Et il y a la charge émotionnelle d’être à la fois proche et participant aux soins, deux rôles qui ne se portent pas facilement ensemble.
Les équipes proposent des relais : bénévoles accompagnants, séjours de répit, soutien psychologique pour l’entourage. Ces offres existent et sont peu utilisées, pour les mêmes raisons que celles que j’ai décrites à propos du statut de proche aidant.
Les démarches, et quand les faire
Ce que j’ai retenu des témoignages, c’est que les démarches administratives se font mieux tôt que tard. Les directives anticipées, la désignation d’un représentant thérapeutique, la question du financement et celle du matériel se règlent plus sereinement quand elles ne sont pas prises dans l’urgence.
Les directives anticipées se rédigent à tout âge et se modifient à volonté. Des modèles sont proposés par plusieurs organisations romandes, et une discussion avec l’équipe soignante aide à les remplir.
Ce qui se décide avant, et qui soulage après
Les équipes insistent sur un point qui revient dans toutes les brochures que j’ai lues : préparer le cadre pendant que la personne peut encore dire ce qu’elle veut.
Cela recouvre des choses concrètes. Où elle souhaite être. Qui elle veut voir, et qui elle ne veut pas voir. Ce qu’elle accepte comme traitement et ce qu’elle refuse. Qui parlera pour elle si elle ne le peut plus.
Ces conversations sont redoutées et souvent repoussées. Les témoignages que j’ai lus disent tous la même chose à leur sujet : elles sont dures à ouvrir et elles soulagent une fois ouvertes, parce que les proches cessent d’avoir à deviner.
Dans ma famille, cette discussion n’a pas eu lieu, et je mesure ce qu’elle nous aurait épargné de doutes. C’est la seule chose que je regrette avec certitude.
La question du financement
Je donne ici la logique et aucun chiffre, parce que les montants dépendent du canton, de l’assurance et de la situation.
Les soins prescrits relèvent de l’assurance de base, avec la participation habituelle. Les prestations d’accompagnement non médicales suivent d’autres règles, et une partie repose sur des associations ou du bénévolat, donc sans coût direct. Le matériel, lui, se loue ou se prête selon les cantons.
Le point à vérifier tôt, parce qu’il surprend, est celui des interventions de nuit et des week-ends, qui ne sont pas couvertes partout de la même manière. L’équipe mobile du canton sait répondre à cette question en un appel.
Le vocabulaire, qui blesse ou qui aide
Les mots comptent beaucoup dans ces situations. « Il n’y a plus rien à faire » est une phrase fausse, et pourtant elle s’entend. Les équipes de soins palliatifs disent l’inverse : il reste beaucoup à faire, ce n’est simplement plus la guérison.
Une accompagnante bénévole, citée dans une brochure que j’ai lue, dit qu’elle commence toujours par demander ce que la personne aime faire, et jamais ce dont elle souffre. Cette phrase m’est restée.
Les bénévoles accompagnants, un rôle mal connu
J’ignorais complètement l’existence de ce rôle avant de lire sur le sujet. Des personnes formées, bénévoles, viennent au domicile pour tenir compagnie, lire, écouter, ou simplement permettre à un proche de sortir deux heures.
Elles ne soignent pas et ne remplacent personne. Leur formation porte sur l’écoute et sur les limites de leur fonction, et elles sont rattachées à une association qui les encadre. Dans plusieurs cantons romands, la demande se fait par un simple appel, sans dossier.
Ce qui m’a frappée dans les témoignages, c’est la fréquence d’une même remarque : la présence d’une personne extérieure à la famille change ce qui peut se dire. Certaines conversations n’ont lieu ni avec les soignants, ni avec les proches, mais avec cette troisième figure qui n’attend rien.
Ce que ce texte ne fait pas
Il ne décrit aucune situation individuelle, ne donne aucune indication sur la conduite à tenir, et ne compare aucune option. Ces questions se posent avec l’équipe qui suit la personne, et nulle part ailleurs.
Si vous cherchez de l’information parce que la situation vous concerne en ce moment, contactez l’équipe mobile de votre canton ou une association spécialisée. Leurs permanences existent aussi pour les proches qui ont seulement besoin de poser des questions.
Je sais, pour avoir mis en place une aide à domicile pour une personne âgée, combien il est difficile de chercher ces informations en même temps qu’on vit la situation. C’est pour cette raison que je les range ici à l’avance.